11 de fev. de 2014

Serrinha: Mãe pede ajuda para bebê com doença rara

Redação Portal Clériston Silva PCS

 Bebê sofre com doença rara que não tem tratamento na Bahia 

Com apenas um ano, o pequeno Luis Gustavo já enfrenta uma grande dificuldade. A criança que mora com os pais, a estudante Maria Keila de Oliveira Santos, 24 anos, e o ajudante de sondagem, Jose William dos Santos Souza, 26 anos, na cidade de Serrinha, no interior da Bahia, sofre com um problema chamado linfangioma.

O linfangioma, também chamado de Higroma Cístico, é uma má formação linfática, um tumor benigno formado pela acumulação de vasos linfáticos dilatados. De acordo com os médicos, é uma doença rara, com uma incidência estimada em 1 em cada 10.000 nascimentos.

Familiares de Luis Gustavo procuraram a equipe do "Jornal Serrinha Hoje" da Rádio Continental AM para pedir ajuda. A mãe do menino conversou com nossa reportagem e contou o drama que a família vive. “Com três meses ele já tinha uma glandulazinha, era impercebível. E de uns três meses para cá, o inchaço foi aumentando bruscamente e a gente começou a procurar os médicos. A gente foi no Hospital Irmã Dulce, Hospital Aristide Maltez e Hospital Santa Izabel. O médico desse último disse que não dava para fazer a cirurgia, pois iria deformar o rosto dele e poderia até afetar algum vaso e comprometer a vida do bebê”, detalha.

Mãe do bebê procurou a Rádio Continental para pedir ajuda

Ainda em conversa, Keila revela que em dezembro do ano passado a criança ficou 15 dias internada porque teve febre alta e o local ficou bastante inflamado, deixando a família desesperada.

Segundo a mãe do menino, os médicos disseram que não há remédio, nem tratamento na Bahia. O caso de Luis Gustavo pode ser tratado apenas na USP que fica em Ribeirão Preto, em São Paulo. É o único lugar que tem acesso a substância OK432, que é aplicada na lesão e provoca o desaparecimento do cisto. No entanto, a família dele sofre também com o problema financeiro.

“É complicado porque meu marido teve que sair da Bahia para arranjar um emprego. Eu moro com meus pais, que moram de aluguel. Preciso muito que alguém nos ajude porque não sei mais para quem recorrer. Nós não temos dinheiro para viajar. Só um milagre mesmo”, desabafa.

Serviço: Quem quiser oferecer alguma ajuda para Luis Gustavo pode entrar em contato com a família por meio do número (75) 9261 3023.

Quem quiser ajudar Luis Gustavo pode entrar em contato com o número (75) 9261 3023 

Um comentário:

  1. Ola tenho um filho com este problema e fazemos as aplicações na Hospital A C Camargo entre em contato com eles la e muito bom..
    Abraços
    Nina

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